AIDEプロジェクトのメンバーによる日本の希少疾患を対象にした研究「コモンズプロジェクト」の論文が公開されました

AIDEプロジェクトで研究者を務めている、大阪大学大学院の加藤和人教授、山本ベバリー・アン教授、古結敦士助教らのグループは、英国科学誌「Research Involvement and Engagement」に「ヘルスケアにおけるエビデンスを踏まえた政策形成の強化：日本の希少疾患を対象としたコモンズプロジェクトにおけるステークホルダーの参画」を投稿し、2023年11月29日に公開されました。

コモンズプロジェクトは、日本の希少疾患患者・患者家族が研究に参画する立場として、研究者・行政経験者とともに、2019年から2021年にかけて開催された25回のワークショップを通じて「エビデンス創出コモンズ」という熟議を行う「場」を構築。議論の進め方や結果のまとめ方についても検討を行い、患者・家族が重要視した判断基準を用いることで、優先度の高い研究課題を明確化しました。本論文も患者・家族が共同執筆しています。

論文はオープンアクセスで、どなたでもお読みいただけます。

”Enhancing evidence-informed policymaking in medicine and healthcare: stakeholder involvement in the Commons Project for rare diseases in Japan”
https://doi.org/10.1186/s40900-023-00515-5